«А что будет с Акылом, когда меня не станет?» Один день в центре помощи для детей с аутизмом
Истории
02.04.2017

2 апреля — День всемирного информирования об аутизме. Уже почти пять лет в Кыргызстане работает единственный в своем роде центр, куда приходят дети с аутизмом. Здесь с ними занимаются педагоги-психологи и волонтеры, а родители в это время учатся лучше понимать своих детей. «Открытой Азии онлайн» удалось поговорить с теми, кому сейчас приходится преодолевать нетолерантность окружающих, и узнали, где «прячут» детей-аутистов.


Сегодня девятилетний Акыл пришел на урок арт-терапии не в настроении – то ли не выспался, то ли мы смутили его своим присутствием. Об этом он старается объяснить свое настроение, как умеет: бьет руками по столу и пытается встать со стула и покинуть урок.


2.png

- Я до сих пор учусь принимать их эмоции, даже негативные. У каждого поступка есть своя причина, – объясняет нам поведение парня Виктория Чен, один из педагогов общественного объединения родителей детей-аутистов «Рука в руке».


- Акыл не в состоянии контролировать свои эмоции так, как умеем мы. Для таких особенных детей сложны многие процессы, которые в обычной жизни мы даже не замечаем: попросить воды, когда мучит жажда, взять в руки карандаш или просто распознать предметы. Но это не значит, что такие дети не могут вписаться в социум. Это лишь значит, что нужно лучше их узнать, - говорит Гуля, мама Акыла.

5.png

О том, что Акыл - ребенок с аутизмом, Гуля узнала, когда ее сыну было четыре с половиной года. Она подозревала, что с ее малышом что-то не так - смотрела на поведение его сверстников, замечала различия, но всегда думала, что Акыл просто избалован материнским вниманием. В четыре года он разучился делать все, что умел: надевать обувь, умываться. После этого жизнь Гули повернулась на все 180 градусов.



- Первой реакцией был шок, потом я рыдала неделями. Никак не могла смириться с мыслью, что так бывает. Рос ребенок абсолютно здоровым, а тут вдруг нужно срочно научится понимать, что он не такой, как все. Я испытывала жалость к своему ребенку. Мне казалось, что ему плохо. Спустя некоторое время я поняла, что это не причиняет ему никакой боли. После этого я осознала, что могу помочь ему. Я начала искать учреждение. Вот уже четыре года мы здесь.


7.png

Сегодня дети рисуют и раскрашивают рыбку и лесной гриб. Каждому из ребят Виктория показывает несколько геометрических фигур, из которых можно нарисовать рыбку – так детям проще воспринимать информацию. Чтобы привлечь внимание ребят, она изредка постукивает маркером по доске. Родители помогают своим детям справиться с рисунком, а затем малыши начинают энергично водить акварельными кистями, придавая рыбкам яркие цвета.

1.png

Гуля вместе с педагогом помогает Акылу, но он все время поглядывает на мамину «чудо-сумку», в которой лежат любимые сладости. Мама объясняет, что сладости – «мотивация, ради которой он будет выполнять задания сегодня».

3.png

- Арт-терапия очень важна для детей с аутизмом. У них есть затруднения с выражением эмоций, а через рисунок они могут выразить свои мысли, - говорит Евгения, одна из мам, чей ребенок Марк регулярно посещает уроки арт-терапии в этом центре.


– Каким цветом будем раскрашивать, красным или синим? – обращается к Марку учитель по арт-терапии. Но мальчишку больше интересует наш фотограф, который с большим объективом ходит вокруг детей. Четырехлетний Марк откладывает свой рисунок и начинает носиться вокруг фотографа, пытаясь попасть в кадр.

11.png

15.png

- Он раньше совсем не хотел сидеть на одном месте. Занятия идут чуть меньше месяца, а мы уже можем держать кисточку в руках - минут пятнадцать. Это для нас большая победа, - рассказывает с гордостью Евгения.

14.png

Занятия по арт-терапии закончились. Акыл идет играть к другим детям, а мы продолжаем разговор с Гулей.



- Знаете, какая мечта у меня? Перевести сына из специализированной в обычную школу. Но мы пока не готовы. Обучение в школе – важная часть социализации, такие дети должны видеть своих сверстников, к тому же, Акылу так нравятся дети. А вот родители этих детей, честно говоря, относятся к нам несправедливо. Мы сталкиваемся с нетерпимостью практически всюду: на детских площадках оттаскивают от моего сына своих детей - меня обвиняют в том, что я не воспитываю ребенка. Я к этому уже привыкла. Вначале я пыталась объяснить людям, что он не заразен, и что это особенность его поведения, приходилось ругаться чуть ли не матом, а потом я поняла, что все это бесполезно, и просто смирилась. В общественном транспорте я столько всего повидала. До драки даже доходило.



Самые страшные мысли, которые одолевают меня как маму, – а что будет дальше с Акылом, когда меня не станет? Ведь у него непростая форма аутизма, а значит, всегда нужно быть начеку, чтобы его понять и помочь. Мысли о том, что будет, когда он вырастет мужчиной, не дают мне покоя.

6.png

Раздается звонок колокольчика. Детям помогают встать в круг и раздают каждому по мячу. Фасилжон пытается закинуть мяч в мешок, все получается с первого раза. Достичь такого успеха им помог урок «Мама - ребенок». Это уникальная программа - действует только в этом центре. Занятия помогают родителям лучше понять своего ребенка. Они - для тех детей, у которых совсем мало навыков. В рамках программы обучаются не только дети, но и родители.

23.png

– Фасилжон, смотри, какие у нас фрукты, – показывает коробку с овощами и фруктами его мама Юлдуз. – Покажи, где у нас арбуз, – малыш всматривается и указывает пальцем на него. – Да, Фасилжон, все верно. Ты молодец.


25.png

Юлдуз вместе со своим сыном приехала с села Уч -Коргон (юг Кыргызстана). О том, что ее ребенок аутист, Юлдуз узнала, когда мальчишке было полтора года. Фасилжон рос и развивался хорошо - в меру капризничал, в годик уже умел складывать фразы, а потом вдруг совсем перестал говорить. Врачи местной больницы успокаивали маму, говорили, что пройдет. Время шло, но так и ничего не менялось. Диагноз поставили только врачи в Бишкеке.



- В регионах нет специалистов, которые могли бы поставить нам правильный диагноз. Некоторые педиатры даже не слышали ничего об аутизме, - говорит Юлдуз.



Программа «Мама – ребенок» длится три месяца. Первый месяц они уже практически отходили. Фасилжон за это время научился собирать пазлы, знает животных. Мелкая моторика ему дается очень легко, сложнее - распознавание и различение предметов. Когда Юлдуз закончит обучение по курсу прикладного анализа поведения, она научится не только верно анализировать поведение, но и сможет обучать других родителей в регионах тому, как следует работать с поведением ребенка. Ведь любой навык – это поведение, а значит, этому можно обучить.

24.png

- На самом деле, мне страшно подумать, что будет через три месяца. Я вернусь обратно в село. В Бишкек у нас нет возможности перебраться. Дома у нас с мужем есть сад и хозяйство, благодаря которым мы и выживаем. Надеюсь, мне удастся поддерживать связь с педагогами через Интернет. В нашем селе есть специализированная школа, но туда почему-то не берут детей с нашим диагнозом. Так и говорят - ваш ребенок нам не подходит.


Юлдуз вновь концентрирует внимание на упражнениях, мягко и корректно реагирует на капризы сына. А затем снова и снова повторяет задание, показывает движения, и продолжает улыбаться.


Таких мам, как Юлдуз, в центре помощи - восемь, в очереди стоят еще десятки родителей, которые хотят научиться лучше понимать своих особенных детей. Педагог и мама десятилетнего ребенка-аутиста Анара Асаналиева разрабатывает индивидуальную программу занятий для каждого ребенка.

20.png

- Это на первый взгляд может показаться, что вставить фигуру в нужную лунку аутисту легко. Родители зачастую не понимают, почему их ребенок практически постоянно кричит. Мы как раз на наших занятиях и учим родителей правильно реагировать на поведение их детей. Ведь у крика может быть несколько функций – к примеру, получить внимание или избежать чего-то, что ребенку не нравится, - объясняет Анара.


КАК ВЫ ПРИШЛИ В ОРГАНИЗАЦИЮ? ЗАЧЕМ ВАМ ЭТО?


- Мы пытаемся менять систему и отношение к людям, – говорит Галия Гаас, директор общественного объединения родителей детей-аутистов «Рука в руке», – насколько хватает сил.

19.png

Галия стала руководить центром три года назад. У нее нет особых детей, в отличии от других сотрудников. На вопрос «зачем вам это?» она отвечает: «Я прикипела душой к нашим детям». Галия первая, кто встречает родителей и слышит их тяжелые истории. Она дает им возможность изменить жизнь.



- Изменив жизнь одного человека, ты меняешь жизнь всей семьи, и за этим процессом удивительно наблюдать.



«Рука в руке» может одновременно помочь лишь 50-60 людям. Но если задуматься, это много – шестьдесят семей и шестьдесят судеб. Центр привлекает волонтеров и с удовольствием обучает их необходимым навыкам для работы с особыми детьми. К сожалению, волонтеры здесь задерживаются недолго - не выдерживают эмоциональной нагрузки. Чаще всего сами родители становятся волонтерами. 

26.png

- Нуждающихся в помощи детей, безусловно, очень много, - говорит Галия. - В Кыргызстане нет точной статистики, сколько действительно в стране людей с диагнозом «аутизм». В регионах по сей день существует страшная стигма: зачастую мамам говорят, что это они виноваты в болезни. Люди считают, что дети-аутисты или инвалиды появляются только у тех родителей, которые совершили смертный грех.



Я не думаю, что за последние три года в регионах как-то поменялось отношение к аутистам. Семьи часто прячут таких детей. Делают из них невидимок. Наши партнеры рассказывают нам, что им приходится заходить в каждый дом. Смотреть, есть ли дети с инвалидностью, и упрашивать родителей, чтобы они позволили заниматься с их ребенком. Ведь если он постоянно заперт в комнате, его состояние только ухудшается. В 15 лет его сдадут в психоневрологический интернат. Ну а после их ждет совсем не длинный жизненный путь. Родители сами загоняют своих детей в изоляцию; но никто не думает о том, что этот ребенок может учиться. Редко какая семья из регионов борется за своего ребенка и делает все возможное, чтобы ребенок жил в обществе.



Больше всего удручает абсолютная неграмотность людей, их необоснованный страх. Поэтому одна из наших задач здесь – сложить адекватную картинку того, что есть аутизм на самом деле. Над устранением этой дискриминации надо работать, в первую очередь, через детей. Особенных и обычных детей «замешать в одной и той же песочнице». Тогда, возможно, мы сможем устранить нетолерантное отношение к аутистам, - заключает Галия.



Когда я уже иду к выходу, меня догоняет ребенок и обнимает. Он утыкается лицом мне в щеку, цепляет за шею и замирает. Повисев так недолго, он спрыгивает обратно на пол, довольно улыбается и возвращается на урок.


Фото: Адыл Кадыралиев
комментариев 0
Комментарии
  • Комментарии
Загрузка комментариев...
Читать все комментарии
Наверх