Как 4-летний Альберт стал наставником детей с аутизмом, или Всё дело в семье
Люди
31.05.2018

4-летний Альберт (слева) и его старший брат Родион (справа)


Когда смотришь на подростковую команду алматинского Центра социальной инклюзии, то сразу отмечаешь одного мальчишку. Он не подросток пока, он самый младший, ему четыре года, но он пользуется большим уважением. 

Четырёхлетний Альбертик – тьютор, то есть наставник. Он работает в ЦСИ с особенными детками. Умеет установить зрительный и речевой контакт с ребёнком, у которого аутизм, умеет вовлечь в игру, он знает, что такое инклюзия. А ещё он наставник своего старшего брата – семилетнего Роди, Родиона. 

Его мама – Ольга Цой – директор этого Центра. Именно они – Ольга, другие родители детей с особенностями развития, неравнодушные мамы-папы обычных детей – решили объединиться и создать такое место, где ребята могли бы развиваться и общаться. Где каждый считался бы особенным, но равным. Где дети, которые многие годы были изолированы по признаку здоровья, не получали образование, не имели друзей, наконец обрели бы всё это. Центр также открыл Школу юного тьютора – в ней обычные дети учатся работать с кризисными, понимать и принимать их, помогать психологам обучать особенных сверстников, учатся строить инклюзивное общество (подробнее о работе этого проекта можно прочесть по ссылке). 

Ольга Цой рассказала «Добрым вестям», как изменилась жизнь их семьи после рождения Роди, как появившийся позже Альбертик стал самым большим помощником в работе со старшим братом, почему родня мешает мамам кризисных детей советами, и почему инклюзия начинается с семьи.IMG_2536.JPGОльга на сцене с детьми во время показа спектакля «В поисках Маленького принца» на первом инклюзивном фестивале в Алматы «Красное яблоко». Май 2018 года

*** 

– Расскажите, пожалуйста, о вашем опыте мамы и директора центра: насколько важна вовлечённость семьи в развитие особенного ребёнка?
– Первое, с чем сталкивается особенный ребёнок, – это семья. И там тоже остро встаёт проблема инклюзии. Хочу я этого или не хочу, я всё равно участник – потому что я внутри семьи. И все остальные бабушки-дедушки, тёти-дяди, даже мои друзья – как только у нас появился кризисный ребёнок – стали невольными участниками. И тут я как родитель должна была принять решение. И это решение – не то чтобы я принимаю его каждый раз заново – оно одно: либо вся семья участвует в решении проблемы Родиона, либо участвую только я, но тогда вся семья исключается из этого процесса. Потому что невозможно работать с ребёнком, не вовлекая туда всех членов семьи.

Что касается мужа. Если мой супруг не понимает, что я делаю, естественно, у него нарастает напряжение. И очень важно было включить близких людей – чтобы они стали моими помощниками. Потому что один в поле не воин.

– Чтобы они невзначай, по незнанию не сделали того, чего нельзя делать?
– Хотя бы чтобы они не мешали. На первом этапе работы с особенным ребёнком важно, чтобы хотя бы не мешали, чтобы дали возможность маме разобраться – что она делает, как она может помочь, а как может навредить ребёнку, что ему вообще необходимо – какие занятия, какая работа с физиологией. Какая должна быть атмосфера дома? Что на него плохо влияет, что хорошо? В этом во всём мама должна разобраться.

И вот этот момент – в первый этап, который мы проходили, очень важно, чтобы не мешали. Потому что когда со всех сторон начинают советовать, то маме, которая и без того находится в стрессовом состоянии, из-за того, что её любимый ребёнок не такой, как все, ещё тяжелее. Важно, чтобы люди просто молчаливой поддержкой помогли. 

А когда мама уже чётко понимает проблему, пути решения – что от неё зависит, а что от неё не зависит – то важно подключение всей остальной семьи. Супруг, если не может уделять время, то может хотя бы перехватывать детей в какой-то момент. Но обо всём этом надо разговаривать. Если нет конструктивного разговора, нормального спокойного диалога, принятия решений за таким семейным круглым столом, то и для ребёнка, и мамы очень много препятствий появляется. Потому что она понимает, что делает, а остальные не понимают. Но остальные не понимают не потому, что они хотят зла, а просто потому, что не было обсуждения этой темы.

Когда мой ребёнок ходит в какое-то публичное заведение и ведёт себя как-то неадекватно, люди стараются притвориться, что они не заметили, или уйти из этой ситуации. На самом деле то же самое происходит и в семье.
IMG_2737.JPGРодион
– Центр появился уже после того, как Родя появился в вашей семье? Вы стали учиться, узнавать и поняли, что можете не только себе помочь, но и другим детям?
– История нашего центра не такая банальная: родитель столкнулся с проблемой и начал решать её с помощью центра. Но в целом – да: мы с Родионом прошли очень долгий путь физиологического развития и борьбы с аутичным состоянием. И пришёл такой момент, когда мне понадобилось инклюзивное общество. Потому что я не могу его просто так вывести на площадку детскую. Потому что там разные стимуляции, разные дети – которые не знакомы с ним. Нам нужна была среда, которую я могу организовывать, чтобы ребёнок смог пройти этап социализации.

Если мы говорим об аутизме, то я разделяю его на две формы. Физиологическое состояние аутизма, когда действительно нарушены нейронные связи, он физиологически не может посмотреть в глаза, испытывает состояние дискомфорта, когда его трогают, – это одно. 

А когда у него все проблемы решены, а он по-прежнему не смотрит в глаза другим людям, а смотрит мне, потому что только я с ним занимаюсь, – это социальный аутизм. И это вторая проблема.

Мы, решая одну проблему, можем не решить вообще вторую.

А у меня такая ситуация, что я практически решила физиологическую сторону аутизма. Но социальную не могу решить, потому что нет общества, нет среды, куда я могу вывести своего ребёнка.

Вот у меня есть второй ребёнок, младший, я его готовлю, я ему объясняю, я его обучаю, как работать с братиком.

– То он тьютор в четыре года?
– Да, он тьютор маленький. Он понимает, что некоторые дети не смотрят в глаза, он знает, как наладить зрительный контакт, как организовать такого ребёнка, у него есть набор инструментов, которыми он умеет пользоваться – речевые, например, инструменты. Он знает, как голосом воздействовать. Он такой маленький помощник у меня.
Коллаж.jpgАльбертик настраивает на работу подростковую инклюзивную команду перед выходом на сцену со спектаклем «В поисках Маленького принца» на первом инклюзивном фестивале в Алматы «Красное яблоко». Май 2018 года
Но не всегда так было. Изначально у меня было как бы два ребёнка по отдельности – один кризисный, один здоровый. Но я не понимала, что для решения проблем кризисного ребёнка нужно подключить здорового. То есть я занималась либо тем, либо тем.

И это была дилемма ежедневная. Я посвящаю одному больше времени, а второму – меньше. Или наоборот – я занимаясь здоровым, вижу, что кризисный ребёнок провисает, ему плохо, он в стимулах своих находится. Чувство вины, что я оставляю одного из-за другого, не покидало меня никогда. Я разрывалась постоянно.

И настал такой момент, когда мне надо было решить эту проблему. А у неё есть только два решения – либо я отстраняю своего младшего сына от проблемы старшего, но понимаю: когда он вырастет, он будет отчуждён от брата и, возможно, не будет к нему приезжать, не будет с ним общаться. И это будет трагедия для всей семьи.

Этим путём я не могу пойти.

Поэтому единственный мой путь – полностью включить младшего сына в работу с Родионом. А что значит – включить в работу с Родионом? Это включить его в мою работу, в работу центра.

Так мы и живём. Утром садимся, планируем, я им рассказываю: мы едем на встречу туда-сюда, потом нам нужно сделать документы, потом вы готовите занятия в игровой команде и планируем, какие игры они могут провести, как Альберт может провести зарядку, чем он может быть мне полезен. И тренируем с ним все моменты: где они сидят спокойно, а где он может перехватить брата.

У нас были такие ситуации кризисные, что я, допустим, веду машину, едем по Аль-Фараби (оживлённая, скоростная улица в Алматы, – прим. ред.), и я просто не могу остановиться. А у Родиона начинает раскручиваться истерика. Физиологически он не может её сам остановить – он пребывает в аутичном состоянии – это не в его силах. Ну и я не могу остановиться.

Естественно, на меня давит эта ситуация. Я прошу младшего сына, которому четыре года, даю ему чёткие указания: «Альберт, перехвати речевой аппарат Роди речёвками, потому что он не может успокоиться, если он раскрутится, он будет плакать сильно». 

И жду. Сама в стрессе: справится или не справится, справится или не справится – это же четырёхлетний ребёнок.

Но у нас было много таких ситуаций тяжёлых, в которых Альбертик был моим помощником. Он правильно реагировал, всё правильно делал, переключал Родиона. Так как он ребёнок, это всё непосредственно получается. Либо я делаю упражнения, либо это делает маленький ребёнок. У него это получается даже лучше, чем у меня – по-настоящему.

Он когда видит, что Родиону плохо, он искренне хочет ему помочь. У меня это желание взрослого – чтобы это всё наконец закончилось.

– На вас в этот момент куча социальных вещей давит?
– Да, а у него всё искренне: «Почему ты не смотришь в глаза? Ну Родяяя».
IMG_2449.JPGАльбертик (слева) и его старший брат Родя (справа)
Инклюзия – это всё равно только от детей. Как бы я ни старалась, сколько внимания, сил, труда ни приложила, я не могу создать для своего сына инклюзивную среду из взрослых – потому что он ребёнок.

Поэтому инклюзивной средой могут быть только дети. Но так как я не могу просто взять и собрать детей, сказать им: «Вот мой кризисный ребёнок, позанимайтесь с ним, пожалуйста», – они ведь не подготовлены, не знают, тоже боятся, они все по-разному воспитаны – поэтому мы и готовим среду, где дети в курсе, они понимают проблему. 

И маленькие тьюторы – они всё-таки дети: для них меньше преград, предрассудков. Если им нормально, доступно объяснить – как взрослым, что есть такая проблема, кризисный ребёнок так делает, потому что по-другому не может, зато ты можешь ему помочь.

И на самом деле самым моим большим помощником является младший сын.

Он это делает очень искренне. И если я отношусь к нему как ко взрослому помощнику, не как к ребёнку, как к единственному человеку, который может справиться со сложной ситуацией, он ведёт себя очень адекватно.
 
Зачастую мы очень недооцениваем маленьких детей. Да, они могут баловаться, капризничать, требовать мультики, прыгать на кровати… Но в кризисных ситуациях Альбертик очень мне помогает. Потому что он очень хорошо понимает проблему и относится к ней с не меньшей серьёзностью, чем я. И это у него появляется из ниоткуда – только потому, что он любит братика. Нет, это появляется именно из-за отношения семьи к этому делу. Либо мы принимаем решение все вместе бороться…

Родион и Альберт на занятиях в Центре социальной инклюзии

IMG_2851.JPG– Либо – «будем все вместе страдать»?
– Да, но каждый по-своему. «Это мамино дело, она старается, а мы живём своей жизнью», – так не получится. А если получится, то конец в любом случае не очень радостный. Я же понимаю, что Родиону всегда нужен будет брат, нужен будет человек, который будет его понимать. А я не смогу стать таким человеком. Я не смогу стать просто другом. Потому что я мама. А ему нужны друзья. 

А вот брат может стать не только братом, но и другом. И для этого мне нужно приложить усилия: воспитывать Альберта в такой атмосфере. 


Хотя – да, возникают вопросы от родственников: «Почему он должен, ты же выбираешь за него этот путь». 

– Тут можно поспорить – они родились братьями, им предназначено быть близкими…
– Но когда я говорю родственникам, что он учится быть тьютором, что мы не посещаем детский сад, что ходим в центр, что Альберт работает с другими кризисными детьми, что вся семья работает на это, конечно, у меня спрашивают: «А не плохо ли это для Альбертика? Может быть, его отдать, наконец, в нормальное общество, к нормальным людям?»

Я отвечаю: «Извините, у меня в центре все люди нормальные и дети нормальные. И отношения более нормального для своего ребёнка я не вижу».

Есть такое недопонимание среди родных. Но я думаю, что семья – это в первую очередь мама и папа. И если они решили идти этим путём, если у них в этом вопросе согласие, то атмосфера в семье будет очень устойчивой. И уже никто не сможет вмешаться.

По крайней мере, в моей семье сложилось вот так – мы приняли решение. И что бы люди ни говорили, мы придерживаемся этого решения. Мы родители, мы несём ответственность за их судьбы, и пока им не исполнилось 18, принимаем решения за них. Поэтому у нас дети – тьюторы.

Все, кто приезжает к нам в гости, – братья-сёстры – включаются в работу центра. Ко мне приезжала младшая сестра из Москвы в отпуск, я её сразу предупредила: «Если ты ко мне приезжаешь, то ты работаешь в Центре. Потому что я работаю с детьми, я их бросить не могу. Хочешь – приезжай, но ты приезжаешь на стажировку» (смеётся).
IMG_2780.JPGОльга работает, пока дети занимаются
Так же у нас со всеми друзьями. Я не скажу, что жизнь изменилась к худшему. Наоборот, оказалось, что были люди, которые просто так чего-то делали в моей жизни – непонятно. А сейчас в нашей семье и среди друзей остались только те, кто хочет нам помочь. Но не в том смысле, что я напрягаю всех: помогайте нам, потому что у нас кризисный ребёнок! Они относятся к нам адекватно. И если им интересна наша работа, они включаются. А если нет – они не включаются. 

Просто у нас такой образ жизни. У нас определённое состояние. Мы не можем дома пренебрегать этой атмосферой. Плохая атмосфера напрямую влияет на моего ребёнка, поэтому мы решили не создавать плохую атмосферу. Поэтому, если вы приходите к нам в дом, имейте в виду, что здесь такое правило. Если возникает напряжение, надо уйти из дома вовремя, не влиять на ребёнка, решить там свои проблемы и зайти в другом состоянии.

Я думаю, что в каждой семье есть такие правила. Просто они негласные. И не настолько жёсткие. Но наш особенный ребёнок дал нашей семье шанс стать семьёй с правилами, которые важны для каждого ребёнка, – когда родители не напрягаются. А когда это является проговорённым правилом – если какое-то напряжение возникает, тут же его разрешить – это очень хорошо в принципе для любых детей.

– А много вы видели казахстанских семей, которые стыдятся того, что у них ребёнок особенный, стараются его изолировать?
– Стыд - да, есть. Среди моих друзей несколько семей, у которых дети тоже с аутизмом. О некоторых я знала сразу – они не стыдились. А о некоторых узнала буквально недавно, когда я начала сама афишировать эту проблему, не стесняясь говорить об аутизме, тогда они мне сказали: «Ты знаешь, у нас ребёнок тоже с такой проблемой».

Я была удивлена, потому что в современном обществе об этом можно и нужно говорить. Потому что страшные цифры по статистике. И здесь уже нет ничего удивительного.
Но, к сожалению, у нас есть такое. Это идёт больше не от мам, а от отцов. Насколько мамы пребывают в стрессе, я думаю, папы пребывают в ещё большем стрессе. Потому что мужчины ближе к сердцу принимают состояние ребёнка – это же их продолжение.

Да, изоляции очень много. Пока ребёнок маленький – это незаметно. У нас в Казахстане, когда ребёнок шалит, допустим, в магазине, общество достаточно лояльно относится к этому на самом деле: «Ладно, он маленький, пусть». Поэтому пока ребёнок ведёт себя неадекватно, но он маленького роста – это нормально. Общество не реагирует – просто избалованный ребёнок, подумаешь, таких много.

А вот когда дети подрастают, это становится заметным. У нас общество не готово к этому. К сожалению, у родителей только один вариант – скрыть его. Потому что чем старше становится ребёнок, – особенно в пубертатный период настроение изменчивое – тем чаще он может переходить к агрессии. А у нас нет заведений, центров, где это бы считалось за норму или хотя бы позволялось. Все люди сразу оказывают давление на родителей, и родителям просто некуда деваться.

Если ребёнок ведёт себя более адекватно, по крайней мере, не агрессивно, у семьи есть возможность выйти в общество. Но это очень большой стресс – особенно для родителей – потому что аутичный ребёнок воспроизводит много стимулов – либо речевых, либо двигательных. Всё равно это привлекает внимание.

У меня ребёнку семь лет, но когда он говорит сам с собой в общественных местах – это выглядит уже странно. Хотя он вроде ещё маленький, для маленького ребёнка свойственно проговаривать всё, что он делает. Но, тем не менее, меня это уже дёргает изнутри. И каждый раз, когда мы выходим, я, честно говоря, испытываю небольшой стресс, потому что он говорит, и я не всегда могу воздействовать на него.

Я собираюсь решить эту проблему полностью. Я не собираюсь с ней мириться или как-то оставлять её – как потечёт.

А вот для семей подростков с аутизмом, которые упустили время, когда можно хорошо воздействовать на ребёнка, вариантов почти ноль. И это очень печальная ситуация.

Потому что ситуация с местами, где аутичный ребёнок может находиться в подростковом обществе, критичная. Таких вариантов нет. Просто нет. Их не существует!

И ребёнок остаётся с родителями. И если в семье изначально не было инклюзии, то он остаётся один – с мамой и папой. Потому что братья, сёстры вырастают и занимаются своими делами. Никто не будет с ним сидеть. И, скорее всего, он останется только с мамой. Потому что не все папы готовы посвятить этому жизнь. 
А находиться один на один много лет с одним и тем же человеком – это тот же самый аутизм. Даже если он общается с мамой, это всё равно аутизм, потому что она даёт ему одинаковую стимуляцию. Это замкнутый круг.

Но я надеюсь, что благодаря Школе юного тьютора, благодаря новому поколению, которое мы воспитываем, мы сможем создать площадку хотя бы для некоторых детей. Возможно, другие люди захотят заниматься тем же.
– Вы хотите ввести моду на инклюзию?
– Да, если будет возможность открыть несколько таких площадок, если люди сами захотят – просто для времяпрепровождения, куда кризисный ребёнок или подросток сможет прийти и просто посидеть – это будет уже просто замечательно. Потому что на данный момент такого нет.

Что школа? Окончить школу – это я так говорю «окончить»: ребёнок до конца практически не может дойти – с диагнозом «аутизм», по крайней мере, если это не Аспергер. Школа заканчивается – всё!

В институт его не возьмут – это точно. Потому что он не дотянет до вступительных экзаменов. На работу его тоже не возьмут. У нас если ещё людей с сохранным интеллектом берут, если есть навыки, то с аутистами сложнее – он же не идёт на контакт. Если что-то случится, он не сможет сам выйти из помещения. Работодателю тяжело таких брать. Я как работодатель не взяла бы такого человека: если пожар, если землетрясение, он просто не сможет выйти из помещения, он не сможет правильно скоммуницировать, если кризисная ситуация. Аутичный человек - он живёт по определённым схемам, по одним и тем же маршрутам.

– Когда привычная среда меняется, он не знает, что делать?
– Он не может сориентироваться. Поэтому перспектива для аутичного ребёнка, к сожалению, очень печальная. И если родитель понимает, что такого ребёнка всё равно не возьмут потом в институт, на работу, то зачем тогда школа? Только для одного – чтобы у него появились друзья.

А появляются ли в обычной школе у него друзья? Это большой вопрос. 

Инклюзия должна идти от родителей. А наши родители зачастую находятся в очень печальном состоянии, в депрессии по поводу своего особенного ребёнка. И это состояние пагубно для любого человека – когда опускаются руки, когда ты ничего не делаешь. И оно не приводит ни к какому результату. Время проходит, а это самое страшное – ребёнок вырастает, и с ним уже ничего невозможно сделать.

– Насколько я знаю, если родители правильно всё делают, к такому возрасту даже снимают такой диагноз.
– Если были элементы – возможно. Но классический аутизм – нет. Как его можно снять? Он не проходит просто так. Он может проскочить спокойно подростковый возраст, если в детстве был в инклюзивной среде, где его постоянно выводили на контакт. 

Но, к сожалению, у нас сейчас такие школьники, которые каждый в своём гаджете. Там никакого контакта нет. В этом проблема. 

Если бы были дворы, как раньше: ребёнок выбежал, а там 40 таких же играют в казаки-разбойники, потом побежали на крышу, потом побежали в футбол поиграть – тогда да. А сейчас во дворе большинство детей уже так не играют. Они все каждый со своей бабушкой выходят, каждый со своей игрушкой, поиграли, сложились и ушли.
 
То, что мы потеряли в детях, – общность, мы можем её создать заново, но это должен быть взрослый, который понимает, что делает.

Материал подготовлен в рамках цикла публикаций об инклюзии в Казахстане. Проект приурочен к 1 июня – Дню защиты детей.
комментариев 0
Комментарии
  • Комментарии
Загрузка комментариев...
Читать все комментарии
Наверх