Мама о борьбе за права особенного ребёнка: Я пойду до конца и вы не останавливайтесь
Люди
03.07.2018
Семья Жулдыз Каден судится с организаторами известного форума из-за дискриминации человека с ограниченными возможностями, их особенного ребёнка. АРДИ организовала встречу этой женщины с другими мамами особенных детей, чтобы и они узнали о том, как это – бороться за свои права. «Добрые вести» вспоминают предысторию этого необычного для страны судебного процесса, пересказывают, что говорила Жулдыз, и как другие мамы относятся к активному противостоянию стигме.
В декабре 2017 года в Алматы отгремел первый Synergy Global Forum. Он запомнился казахстанцам не только тем, что стал одним из самых крупных и заметных за всю историю страны, собрал девять тысяч зрителей. Но и тем, что после него на организаторов подали в суд за дискриминацию человека с ограниченными возможностями. Пожалуй, это самый громкий в стране процесс по защите прав особенных детей.

Что же это за мероприятие? Оно проводится с 2015-го в разных точках мира. В прошлом году прошло в трёх городах: Москве, Нью-Йорке и вот, в Алматы. Весной 2018-го состоялось в Южной столице Казахстана во второй раз. Это бизнес-форум, куда приглашают людей, добившихся в своём деле самых высот, – бизнесменов, спортсменов, журналистов, мыслителей. А они делятся опытом, подсказывают слушателям, как можно трансформировать жизнь, и какие у человека для этого есть инструменты. Читать лекции на первый Synergy в Алматы позвали боксёра Майка Тайсона, специалиста по лидерству Радислава Гандапаса, журналиста Леонида Парфёнова. Был среди лекторов и Ник Вуйчич.
Ник Вуйчич.JPG

Ник – австралиец с редким наследственным заболеванием – синдромом тетраамелии. Он родился без всех четырёх конечностей. Особенный, он научился жить полноценно и стал делиться своим опытом. Теперь Ник – самый известный и самый мотивирующий спикер в мире. Он считает своей миссией помогать людям (в том числе и с ограниченными возможностями) найти путь в жизни, ставить цели и добиваться их.
Фото Руслана Канабекова / Bnews.kz


Из-за Ника Вуйчича алматинка Жулдыз Каден и хотела туда попасть. Вернее, не она сама. Жулдыз очень хотела, чтобы на форуме побывал её ребёнок, сын. Ему 21 год. У него ДЦП.

Ещё в сентябре – как только появилась реклама – Жулдыз подала заявку:
– В сентябре я встречаюсь с менеджером мероприятия, объясняю ситуацию – что нам нужны билеты в ВИП-зону, что мой ребёнок будет в спецкресле. Она советуется с руководством, а потом говорит мне: «Ваш ребёнок не может туда попасть!» Я спрашиваю, почему это, она мне объясняет: «Руководство сказало, что у нас есть отдельная зона для колясочников, а в ВИП-зону вам нельзя».
ВИП-билеты стоили в девять раз дороже стандартных – 450 тысяч тенге (больше 1300 долларов) и давали право не только послушать звёзд с близкого расстояния, но и сфотографироваться, пообщаться с ними. А вот «зона для колясочников» такого бонуса не предусматривала.

Препирательства с менеджерами длились два месяца. И сводились, по словам женщины, к одному: ей просто отказывались продавать те билеты, которые она хотела. Это стало делом принципа. 

Жулдыз пишет организаторам несколько писем, в которых называет места в ВИП-зоне и требует немедленно выставить счёт на оплату. Ответа не получает. Пытается выкупить три места в шестом ряду – через интернет. Но обнаруживает, что они заблокированы. Она предполагает, что организаторы форума сделали это специально, тоже встав в позу. Жулдыз всё-таки выкупает через сайт три билета, но уже на седьмой ряд ВИП-зоны, и уже не ставя администрацию «Синергии» в известность, что эти места для них. И мечта её сына исполняется.

Сразу после форума Жулдыз Каден отметила, что расценивает произошедшее как дискриминацию, и подала в суд на организаторов:
– Очень много казахских семей, которые не показывают таких детей. Они боятся бороться за права своих детей. А я хочу своей историей показать другим людям: «Не отступайте. Они такие же члены общества, как и все, и имеют право сидеть там, где хотят».

Дело в суде ещё рассматривалось, когда Ассоциация родителей детей-инвалидов решила провести в Алматы большой праздник. В рамках программы запланировали ещё и встречу Жулдыз с другими мамами, которые воспитывают особенных детей. В этот день у её сына – как раз того, кого не хотели пускать в ВИП-зону форума – был день рождения. Но Жулдыз всё равно пришла и выступила перед женщинами. С мотивационной речью. Почти, как Ник Вуйчич. Её было что сказать.
IMG_3013.JPG«Здравствуйте! Меня зовут Жулдыз, фамилия Каден. Я каждого из вас очень хорошо понимаю, потому что у меня тоже есть сын, он у меня тоже особенный. Он взрослый. И раньше я на такие вещи не обращала внимание. Может быть, я закрывалась от всего мира. Мы выезжали только за границу, где он комфортно себя чувствовал, а в Казахстане пытались вести замкнутый образ жизни. Мы выходили куда-то, но постоянно сталкивались с косыми взглядами, и это приносило не ребёнку, а мне дискомфорт, а я всё время думала, что это приносит дискомфорт ему. 

Хотя он у меня растёт абсолютно без комплексов, то есть он на эти вещи смотрит так: «Мама, это не я, это они такие». И последние несколько лет для него был идеалом Ник Вуйчич – он пересмотрел в Youtube очень много видео с ним. Для сына он стал героем, он говорит: «Мама, смотри, какой он крутой мужик. У него всё получается». И когда летом прошлого года прошёл анонс, что Ник сюда прилетает, я спросила: «Ты хочешь туда попасть?» Он ответил: «Хочу». Тогда мы с ним договорились, что он будет делать всё, что ему полагается, но что раньше ему давалось тяжело, или лень было делать. Он даже стал учить английский язык. Он у меня владеет русским, казахским, турецким… 

Организаторам форума я сказала, что у меня ребёнок особенный. Они мне на это ответили: «Мы не можем вам продать билет». Я была удивлена, и у нас шли месяца два эти переговоры. Они нам предлагали билеты в спецзоне для людей особенных. На что я им сказала: «Это что, какое-то гетто? Это как Америка 60-70-х годов – белым отдельно, чёрным отдельно? Это что такое вообще? Кто вам дал право вообще кого-то как-то разделять?»

Причём ВИП-зона была достаточно дорогая. Я не просила ни скидок, ни бесплатных билетов, ничего. Я хотела, чтобы мой ребёнок приехал и ВИП-зону, сел со всеми зрителями, потом участвовал в фотосессии – всё по процедуре: как любой гражданин Республики Казахстан мог воспользоваться своими правами.

В итоге он попал на форум. Но попал другими путями – они не выписали мне билет. Я просто через другой телефон сделала заявку и купила всё-таки три билета.

И вы знаете, у нас жизнь с сыном разделилась на «до» и «после» этой ситуации. Встреча с кумиром перевернула его жизнь. Он получил заряд от Ника, тот ему сказал: «У тебя есть руки и ноги, а у меня их нет». Сын стал у меня за 40 минут раздеваться сам. 40 минут! Сначала он 40 минут снимал футболку, 40 минут снимал брюки, и с каждым днём время, потраченное им на переодевание, уменьшалось. Вы меня поймёте, о чём я.

Если бы там, на месте, они принесли свои извинения, может быть, суда не было бы. Но после Нового года я подала на них в суд. Прошло два заседания, и сейчас мы ожидаем следующее».

После начала процесса организаторы Synergy форума предлагали ей пойти на мировую. Но она не согласилась. 

***
«Вы знаете, после этого случая мне в Фейсбук писали родители многих особенных детей: «Ну почему мы не пошли до конца?! Мы хотели пойти на форум, но нас отговорили, нам сказали «Вам там будет плохо, громко». Почему мы не пошли до конца?» Но когда ребёнок видит своих кумиров вживую – Ника Вуйчича, Тайсона – он получает другой заряд. И те родители, кто мне писал, очень сожалеют, что не добились своего.
 
Я считаю, что поступаю правильно, я поступаю правильно, что иду до конца. Пока мы – сами матери – не будем защищать их права, они никому не будут нужны. Никто за них встанет, никто для них ничего не сделает».
DSC01779.JPGВ этот момент в разговор включаются мамы, которые до этого молча слушали рассказ Жулдыз.

– Я немного с этой позицией не согласна, – говорит одна из них. – Я считаю, что если всё-таки человек не воспринимает особенных, это говорит не о том, что он плохой и чёрствый человек. Я считаю, что это говорит о том, что он в жизни мало видел. Есть же много людей в обществе, которые просто не сталкивались с этим. Они же с этой позиции судят. Согласитесь. Вы сталкивались, ваши родственники сталкивались, и они уже на таких детей наших – особенных – смотрят по-другому. Потом – мы же жили в Советском Союзе, где вообще не было этой темы.

Другая мама сначала робко, а потом всё увереннее продолжает:
– Это процесс перестройки, мы к этому придём. Сейчас много мамочек активных, которые ставят цели и идут к ним. Тут я с вами на 100% согласна. Когда мама мотивирована, то она влияет на ребёнка, и он достигает успехов. Но всё-таки я не согласна, что сильно виновато общество. Потому что эта тема для нас новая. Мы совсем недавно стали о ней говорить.

Жулдыз уверена: Чем быстрее мы откроем эту тему, чем быстрее мы перестроим…
Одна из мам возражает: Медицина уже перестроилась. Когда он (показывает на своего особенного ребёнка, – прим. ред.) родился, была совсем другая ситуация, когда младший родился, уже стали обращать больше внимания на все эти моменты, родовые травмы.
Жулдыз: Это процесс можно ускорить. 
Одна из мам: Но такие мамы, как вы и мы, могут менять отношение. Просто вы сильно негативно отзываетесь. 
Жулдыз: Знаете, в процессе нашего спора из-за билетов они даже говорили, что в «Алматы Арена», где проходил форум, нельзя зайти человеку с особенностями. Хорошо, а Ник Вуйчич как туда зашёл? Ему, наверное, всё организовали. Но почему всем остальным не организовали?
Одна из мам: Ну, они первые шаги делают…
Жулдыз: Вот, в следующий раз, когда они будут организовывать подобные зоны, форумы, они уже будут предусмотрительнее!
IMG_3025.JPGДругая мама: Когда встречаю родителей, которые от нас шарахаются, убегают, я воспринимаю это нормально, потому что этот человек просто не встречался с этим, а не потому, что он чёрствый. 
Жулдыз: У нас был такой случай. Сыну 4 года, он, естественно, в коляске, и подходит 40-летний дядя и говорит своему ребёнку: «Смотри, сына, позор. Мальчик такой большой и ещё не ходит». А я говорю: «Сыночка, смотри – позор: 40 лет дяде, а у него мозгов нет». Мой сын начинает ржать над ним, а мужик чуть со мной в рукопашную не идёт из-за этого.
Третья мама: Я тоже мотивирую младшего сына, он у меня особенный: «Не обращай внимания». Мы с ним нормально воспринимаем косые взгляды. А вот старшая дочь, ей 10 лет – она здорова – воспринимает болезненно. Если кто-то что-то скажет, она начинает ругаться – даже со взрослыми, бабушками или дедушками – говорит: «Вы что? Я вам тоже такого желаю».
Жулдыз: Когда вижу таких детей, я не могу оторваться – с умилением смотрю на них. На самом деле они умные, они умнее нас, но они ещё и хитрые. Они до такой степени хитрые – они знают, что за них всё сделается. И я это поняла 20 лет спустя. И когда они оказываются в сложной ситуации, они начинают выходить из положения сами. Надо перейти в другую комнату, он слазит с дивана и ползёт на спине. Хотя раньше я бы сказала: «Ой, не дай Бог, ой, застудишься, ой, упадёшь, ой, поранишься». Пусть ранится, пусть с этим сталкивается. Это на самом деле мы виноваты. Вначале надо нас самих лечить».
DSC01784.JPG– Но ведь не у всех детей с ДЦП есть интеллект, – возражает кто-то из родителей.
– После Турции смотрю на это иначе, – признаётся Жулдыз. – У них нет такого понятия «нет интеллекта». Они интеллект вытягивают. У них медицина такое творит. Я много лет становлюсь свидетелем вот этого чуда. Я не воспринимают слово «ДЦП», я не позволяю никому в своём окружении использовать его. И я ненавижу слово «инвалид». Я никому не позволяю. Поэтому я вас очень сильно прошу: «Вы тоже не позволяйте таких вещей!» Это особенные, замечательные, потрясающие дети – таких, как они, больше нет.

Когда я в Турции рассказывала об этой ситуации с Synergy, они спросили: «А как у вас госорганы отреагировали?» Я писала письмо в прокуратуру, вы знает, даже ответа нет. Больше у меня обратной связи получилось после публикации в СМИ. После публикации прокуратура позвонила: «Мы вам вышлем ответ на жалобу». Этот ответ идёт, слава богу, с декабря. Спасибо большое, городская прокуратура. Если у меня нет прокуратуры, которая может мне помочь, зачем мне они нужны вообще? 

***
После обсуждения бытовых и медицинских проблем особенных мам и их особенных детей, речь снова заходит о судебном процессе. Возникает вопрос к родителям: «Подали бы они в суд, попав в такую же, как Жулдыз Каден, ситуацию?»
– Пошли бы, – отвечают одни, но неуверенно.
– Не знаю, честно, – вдруг признаётся совсем ещё молодая мама. – Это большой шаг. Видите, ещё возможности финансовые надо иметь, надо же адвоката нанимать.

Огонь в глазах Жулдыз снова загорается:
– Это у меня сейчас, слава богу, всё нормально, – делится она. – Не всегда было так. Как только я в голове у себя отключила вот эту привязанность к финансам, мне проекты сами начали приходить, мне деньги сами начали приходить. Вы знаете, это зацепка в голове: «А где я найду деньги на лечение? А, где найду деньги на то и на это?» Когда я осознала, что деньги не цель, а должны быть средством, и они должны тупо тратиться, у меня финансовое положение улучшилось.
– Вы сами себя мотивировали?
– Да. Я через сына начала верить во Всевышнего. Может быть, это слишком громко сказано, но благодаря ему, наверное, у меня на многие вещи открылись глаза.

***
Когда этот материал готовился к публикации, стало известно, что Бостандыкский районный суд вынес решение по этому делу – сыну Жулдыз в иске отказали. То есть они проиграли организаторам Synergy. Но женщина ещё на встрече заверила, что не отступит – если потребуется, дойдёт до международного суда: хотя бы для того, чтобы создать в Казахстане прецедент по защите прав людей с ограниченными возможностями.
Материал подготовлен «Добрыми вестями» в рамках цикла публикаций об инклюзии в Казахстане. Первые статьи были приурочены к 1 июня: «Особенные дети: готовы ли мы их принять?» и «Как 4-летний Альберт стал наставником детей с аутизмом». Читайте также интервью С Гульнарой Бажкеновой: «Особенных детей раньше прятали бедные, теперь – богатые».

Также запущен опрос. Предлагаем вам принять в нём участие.

комментариев 0
Комментарии
  • Комментарии
Загрузка комментариев...
Читать все комментарии
Наверх