Опубликованно 01.12.2019 14:12

Это лечится: откровенный разговор о ВИЧ

AFEW Kazakhstan

О ВИЧ проще молчать. Так принято, так не стыдно перед обществом. Ведь некоторые уверены, что ВИЧ передаётся воздушно-капельным путём. Изменить ситуацию призван Всемирный день борьбы со СПИДом, его отмечают 1 декабря.

Только два года как доказано, если человек получает антиретровирусную терапию, то он безопасен. Неважно какие контакты. «Если принимаешь терапию, у тебя хорошие анализы, то ты не опасен: делай что хочешь, спи с кем хочешь», — рассказывает Елена. Она живет с ВИЧ уже 12 лет. Елена Растокина, програмный координатор «Казахстанского союза людей, живущих с ВИЧ», рассказала Open Asia как ВИЧ изменил ее жизнь.

Мы есть и нас много. Просто вы не знаете.
— Елена Растокина

Елена говорит, что если бы людей так не запугали в 80-х и 90-х годах, и сейчас не было бы такой тайны, то у каждого человека в кругу общения был бы хоть один ВИЧ инфицированный.

Что, по вашему мнению, должен знать каждый человек о ВИЧ в первую очередь?

Первое, что это лечится. Не излечивается, но лечится. Второе, что если ты будешь пить терапию, то ты можешь жить долго и счастливо. Качество жизни не страдает от ВИЧ. Ты точно так же можешь иметь здоровых детей, заниматься спортом, ну нет ограничений как таковых. Если что-то и будет усиливаться, то, как правило, твои хронические заболевания, и то это будет происходить не сразу.

Как сложно было принять свой статус? Кто и как оказывал вам поддержку?

Не было возможности поговорить с тем, кто хоть что-то может мне сказать. Сначала я узнала о ВИЧ. Потом оказалось, что инфицировал меня мой молодой человек с которым мы жили вместе. А потом мы с этим молодым человеком расстались.

Он начал мне изменять, и оказалось, что он еще инфицировал по дороге трех девочек. Никому не говорил о ВИЧ, а спал с кем хотел. Тогда мне было страшно, потому что он ушел, а я осталась одна. «Кому я нужна? Бракованная!»

Я приходила в центр СПИД, так как хотела найти таких же людей как и я, но мне не дали никаких контактов, сказав что все конфиденциально. Тогда я оставила им свои визитки и попросила раздать. И мне позвонили спустя два дня. Мне сказали, что хотят открыть НПО и сказали, что им нужен человек, который инфицирован и который может разговаривать с остальными инфицированными. То есть, в тот момент там как раз все только зарождалось.

Я нашла себя. Нашла себя именно в работе и это здорово. Позже стало намного проще с принятием статуса. Меня принял мой молодой человек, и потом я вышла замуж, вскоре появился ребенок. Сейчас мы с мужем развелись.

личный архив

Как проходит беременность при ВИЧ инфекции?

Передача ВИЧ от матери к ребенку — это самый простой путь, который можно блокировать. Если мама ответственная, если она не верит, что бог излечит все и ничего не передастся. Такие мамочки у нас есть, к сожалению. Непонятно что с ними делать, как объяснить, что так делать нельзя. Мамочки которые сами терапию не пьют и детям не дают.

Казахстан сейчас пытается подать на элиминацию передачи от матери ребенку ВИЧ инфекции. Что мы предотвратили все случаи, что у нас больше такого вида передачи нету.

Есть люди, которые верят, что ВИЧ/СПИД это выдумка фармацевтических компаний и т.д. Сталкивались ли вы с такими людьми?

Их называют ВИЧ диссиденты. У меня есть клиенты ВИЧ диссиденты, есть клиенты, которые были ВИЧ диссидентами. То есть они отрицают, что ВИЧ инфекция есть, что все это заговор и они не пьют терапию. Меня всегда спрашивают как я с ними работаю. Спорить с ними совершенно бесполезно. Они включенные, упертые, бесполезно им приводить доводы. Я обычно говорю одно: «Слушай, ты можешь не верить, можешь не пить терапию, просто когда тебе станет плохо, а это по любому станет лет так через 10-15, когда твой организм перестанет справляться, ты главное успей до центра СПИД дойти, чтобы тебе пилюльки дали».

Какие случаи с дискриминацией в вашу сторону вам больше всего запомнились?

Я такой человек, что ко мне проявить дискриминацию достаточно сложно. Я же могу ответить, понимаете? Люди реагируют на твою ВИЧ инфекцию в зависимости от того, как ты сам на нее реагируешь. Если ты сам боишься, стесняешься и тебе стыдно, то они будут реагировать так же. 

Если ты сам не знаешь как с этим жить, то они тоже не знают как с тобой жить. Я себя чувствую вполне комфортно и поэтому людям со мной тоже вполне комфортно.
— Елена Растокина

Правда, что при обнаружении ВИЧ людей заставляют подписывать документ, в котором сказано, что они обязуются не распространять ВИЧ?

Есть административное нарушение [ред. — Уголовный кодекс РК 118]. Это вообще нарушение прав человека, называется криминализация ВИЧ. Это наоборот заставляет людей не говорить, умалчивать о том, что у них ВИЧ.

Последний год мои коллеги работали над тем, чтобы поправить статью. Многих ВИЧ положительных не впускают в санатории, дома, центры для людей без определенного места жительства. Были такие случаи, что человек умер, потому что его не приняли в такое место. Вроде как социальная защита нас услышала.

Если ты говоришь человеку о своем статусе, то с тебя обвинения снимаются. Я своим партнерам говорю всегда. Мне так проще. У меня было два случая в жизни, когда сначала был контакт, а потом через какое-то время я сказала о статусе. Мне хватило эмоций, которые я видела на лице человека.

У каждого из нас есть кто-то, кому они не сказали. Не факт, что они что-то передали, вообще не факт. Но это возможно. Я собственно тот случай, когда не сказали. Мой молодой человек 12 лет назад мне не сказал. Есть подозрение, что он испугался, что я убегу. Как те же, которых я сейчас наблюдаю, убегающие.
— Елена Растокина

Сейчас Елена Растокина изучает вопросы интеллектуальной собственности. Разбирается почему антиретровирусные лекарства так дорого стоят. Она пояснила, что при внесении определенных поправок в законодательство лекарства могут стать значительно дешевле.

Пациентам лекарства выдаются бесплатно. Но, Елена считает, если правильно расходовать государственный бюджет — выиграют все.

Жибек Карасаева
Жибек Карасаева
Автор материала

Читайте также

Вернуться в начало