Опубликовано 31.03.2020

Как девушка с заболеванием дыхательных путей выживает во время коронавируса

из личного архива героини

Миновала очередная неделя карантина, но ситуация с коронавирусом только набирает обороты. Для Анастасии Романовцевой это тяжелейший в эмоциональном и физическом плане период. В эмоциональном, потому что СМИ пестрят новостями об увеличивающихся летальных исходах, которые даже не оправдывают случаи выздоровления пациентов.

В физическом, потому что Настя  в эпицентре заражения: ее город, Павлодар, включен список городов, где есть инфицированные. Ей страшно за свое здоровье, потому что у нее генетическое аутосомное заболевание, именуемое муковисцидозом, и она напрямую попадает в группу риска заражения вирусом. Ее одолевает чувство безысходности, потому что на входе всех поликлиник ей указывают отрицательными выражениями лиц в ответ на просьбу о дневной госпитализации. Легкие с трудом делают такие значительные для ее жизни вдохи и выдохи,а помощи ждать не от кого...

Любая простуда может обернуться катастрофическими последствиями

Все меры безопасности по защите себя от окружающих бактерий и вирусов Настя соблюдает на протяжении уже 23 лет с момента рождения. Так надо, потому что при муковисцидозе (официально кистозный фиброз) любая простуда может обернуться катастрофическими последствиями для органов дыхания. Статистика летальных исходов при кистозном фиброзе мрачна: если в России средняя продолжительность жизни 22-30 лет против европейских 40 лет жизни, то в Казахстане, ввиду позднего диагностирования патологии и неадекватного лечения, прогнозы значительно меньше. При таком халатном и равнодушном отношении последователей Гиппократа дела у бедных больных обстоят еще хуже. Среди перешагнувших порог совершеннолетия в Казахстане около 11 больных муковисцидозом. Существует еще большее количество детей, однозначно поставить диагноз которым не в состоянии отечественная медицина. 

Я переживаю, вдруг если что случиться, даже никто не поможет. Не дай бог в такую эпидемию попасть в больницу!

Это медико-социальная проблема, так как всем им требуется непрерывное, дорогостоящее лечение и диспансерное наблюдение. Анастасии требуется ,как минимум, 4 сильных антибиотика («Меропенем», «Ципрофлоксацин»,«Тазобактам»,«Левофлоксацин») для поддержания умеренного состояния здоровья. Но ей не удается их получить в нужной дозировке и количестве в местных стационарах и поликлиниках. Ситуация накаляется тем фактом, что имеющуюся болезнь сопровождает не выводимая из легких бактерия, «Синегно́йная па́лочка». Она встречается у многих, кто болен кистозным фиброзом. Наличие бактерии должны определять при диагностировании болезни сразу, тогда вводится категорическое отсутствие контактов между муковисцидозниками с палочкой и без палочки. Что уж говорить о присутствии в общественных местах, особенно в период пандемии. В этом плане за Настю уже отвечают не родители, а лечащий врач. Но девушка сетует на халатное отношение к ее состоянию. Никто не звонит и не интересуется состоянием исключительного пациента: ни городская поликлиника, ни частная, ни управление здравоохранением и даже не пульмонолог Анастасии.

Ощущение уязвимости

Последние дни Настя чувствует недомогание, общую слабость. Конкретно определить что это: очередное воспаление легких или чего боится Настя больше всего ‒ всемирно известный вирус. Трудно определить без помощи врачей. А обратиться к ним ‒ дело такое же рискованное: один такой вызов контактирующих с сотнями больных фельдшеров стоит неоценимого здоровья. Настолько ощущение уязвимости поглощает человека, состоящего в группе риска. Анастасия с этим чувством живет с пеленок: с рождения попала в реанимацию. При негативных прогнозах врачей, девочка все же выкарабкалась, но через полгода снова попала в больницу, где диагноз ей поставила более компетентный врач Сероокая О.Д. Грамотный пульмонолог стал единственной надеждой родителей девочки во времена отсутствия интернета и сотовой связи. Она во многом помогла поправить состоянии Насти. Позже, в 1999, семья девушки выслала ее кровь в Институт Акушерства и гинекологии им. Д.О. Отта (г. Санкт-Петербург). Разочаровывающий ответ с подтверждением генетической мутации на бумаге Настя хранит до сих пор.

После совершеннолетия представлены сами себе

Вся дальнейшая история лечения считается положительной, пока Насте не исполняется 18 лет. После наступления совершеннолетия молодые муковисцидозники предоставлены сами себе. За их состояние больше никто не несет ответственности, государство лишает их надлежащей опеки, все тяготы получения, или вернее сказать, «выбивания» лекарственных препаратов перепадают на плечи молодых.

Теперь же, когда ты становишься взрослым всё совсем по-другому. Когда я попадала в стационар, меня лечили как попало, кололи антибиотики не полный курс, либо заменяя один антибиотик на другой в середине курса, только потому что он в стационаре «неожиданно» закончился, что категорически нельзя делать при муковисцидозе. Так как есть большой риск развития резистентности к антибиотикам, что у меня и произошло

В этом возрасте, естественно, появляются иные вещи, которые суждено постичь каждому: это и поступление, и адаптация организма к новому ограниченному стабильным лечением образу жизни. Огромное количество времени приходится уделять всем медицинским предписаниям: дыхательная гимнастика, ингаляции, терапии, прием таблеток,- это пожизненная рутина больных муковисцидозом. Вся жизнь протекает с ежедневным соблюдением этих правил, иначе печальный конец не заставит себя ждать. Молодым приходится жить с этой мыслью каждый день: «завтра может быть последним днем». Но приходится справляться с бренностью заболевания. Настя делает с утра 3 ингаляции, занимающие 2 часа, кинезитерапию ( дых.гимнастика), далее занимается своим любимым делом и работой- рисованием

,дизайном. Она не теряет интерес к жизни, учит иностранный язык, занимается спортом. По окончанию дня повторяет утренние процедуры. Не обходится без соблюдения диеты и приема витаминов и минералов. Так проходит жизнь Насти. И это кажется вполне размеренной, спокойной жизнью, с которой можно смириться. Однако постоянные перипития с медицинскими организациями и представителями сильно сказываются на общем самочувствии Насти, на ее вере в будущее, на ее веру в завтрашний день.

Мой вывод: Жить нелегко в нашей стране с муковисцидозом, так теперь и нового вируса стоит опасаться. Это очень тревожно, когда ты в группе риска. B больницах нет условий для пациентов с муковисцидозом. Мне нужно внутривенное лечение антибиотиками каждый месяц,но меня не берут на дневной стационар.
Взрослым муковисцидозникам никак не помогают, не обеспечивают

Упорные попытки получить положенное лечение в стационаре поликлиники МУ «Данель» оказываются напрасными и Настя разочарованной уходит домой без конкретных объяснений. Ей снова отказывают в дневном стационаре, который между прочим положен ей в рамках государственного клинического протокола о муковисцидозе. Девушка связывается с представительством ТОО «СК Фармация», отвечающих за поставку антибиотиков. Выясняется, что при позволении поликлиники Настя могла бы получить необходимое лечение. Но этого не происходит.

Я хочу, чтобы дети и подростки c аналогичным диагнозом, которые сейчас подрастают в Казахстане, понимали, как им придется буквально бороться за жизнь
Эвелина Смагулова
Эвелина Смагулова
Автор материала

Читайте также

Вернуться в начало